Voluntariado con enfermos de tuberculosis

El Cerro San Cosme es un sector con mayor concentración de migrantes de las zonas altoandinas, colinda con el Cerro el Pino (La Victoria) y Cerro El Agustino (en el distrito del mismo nombre), rodeado por cuatro grandes avenidas: México, la 28 de Julio, La Nicolás Ayllón y la Aviación; avenidas situadas en el corazón de la Ciudad de Lima, que permiten mayor movilidad y desplazamiento; pero al mismo tiempo congestión demográfica. La Victoria es el punto de referencia del comercio (mercado de fruta) y la industria de la moda (emporio de Gamarra), como también de los espacios del mercado negro (San Jacinto, Tacorita). Ese espacio geográfico diariamente se va reestructurando, ya sea por la dinámica constante de sus pobladores o por los comerciantes. Sin embargo, el campo de acción de los actores sociales se concentra más en la parte urbana del cerro, es decir la parte baja, y comprende los sectores de Las terrazas de San Pablo, Manzanilla I y Manzanilla II y 12 de octubre. Son estos actores sociales los que constantemente están interactuando con otros que llegan de otros lugares ya sea a comprar, visitar, o hacer un trabajo. Bajo esta línea, podríamos decir que los individuos están en constante movimiento, en dinámicas sociales, cuyos beneficiarios son ellos mismos. En efecto, la performance de cada individuo está en relación a una serie de actuaciones dentro de una escena, ante observadores que tomen explícitamente su papel. Este ofrece una actuación y presenta su función “para el beneficio de otra gente”. El individuo hace uso de su confianza ante un determinado público. En un extremo cree por completo en sus propios actos (sinceramente convencido de la impresión de realidad que pone en escena es la verdadera realidad) y su público se convence de su representación. En otro extremo, el actuante no puede engañarse con su propia rutina. Sin embargo, cuando el actor no deposita confianza en sus actos ni le interesan mayormente las creencias de su público se le puede llamar “Cínico”; y conserva el término “sincero” para individuos que creen en la impresión que fomenta su actuación (Goffman, 1981). Asimismo encontramos dinámicas de mercado, vemos que productos provenientes de la selva, de la sierra y de los valles costeños, llegan en grandes camiones, y desde que los ven, los estibadores, corren hacia ellos como si fuera un gran acontecimiento. Sin duda alguna, es un acontecimiento, una oportunidad de “Chamba” unos soles que entran a los bolsillos para alimentarse. En este sentido, los estibadores cumple un rol importante para trasladar la mercancía a los locales más pequeños, o a los “station wagon” estacionados con un cliente, un casero. Dinámicas sociales de movilidad, capital humano, y comercio se dan a diario. Pero también, está el lado “negativo”, la delincuencia, y los sujetos del mal vivir, mayormente conocidos como “Choros” que se ven en cada esquina fumando, o sino leyendo un periódico chicha, bajo una gorra y unas zapatillas: así es la vida, primo, nacimos para esto y en esto tenemos que morir (diálogo con Miguelito, San Cosme 2011).

Por lo general, los ladrones trabajan en horas del alta circulación vehicular, hacen un reconocimiento de la víctima, miden el tiempo para actuar, y lo asaltan en el momento menos esperado. Para ello la municipalidad ha creado la policía municipal “Serenazgo” los guardianes de las calles, que se identifican con un uniforme azul y una chaqueta verde fosforescente “Senerazgo de La Victoria”. En algunas oportunidades capturan al delincuente, apenas lo amenazan y lo dejan en libertad después que la víctima se marchó. Continuamente los choros están performando, algunos de ellos tienen la osadía de pertenecer a la cofradía del “Señor de los Milagros” del sector, y levantan el anda y recorren con otros fieles calles aledañas en el mes morado. Otro de los actores sociales, que podemos encontrar, son los recicladores, a diario reciclan haciendo un aproximado de 3 a 4 toneladas, puesto que trabajan en grupo; familias enteras dedicadas al trabajo de reciclador, se amanecen en las calles separando fierros buenos para venderlos a precio y los oxidados lo apartan para rematarlos al peso. Sin embargo, esto de reciclar material usado, más aún hipodérmicos – quirúrgico es muy riesgoso para la salud de los niños; sin contar con las diversas infecciones que pueden contraer los adultos.

Esta familia lleva en esto más de 5 años, tanto así que algunos materiales se han podrido; a consecuencia de ello se ha registrado seis personas con tuberculosis pulmonar en esquema sensible, y uno fallecido hace tres años. Desde luego, la imagen es desalentadora, pero en el mejor de los casos, son los mismos individuos que buscan estas condiciones de vida. Ahora bien, dejando de lado nuestro ejemplo, nos centraremos más en Cómo y en qué aspectos, el reportaje de canal 4 “Asesino de los pulmones” que dura aproximadamente 13 minutos con 42 segundos, transmitido el 31 de julio del presente año, afectó a los pobladores de San Cosme. Las reacciones al tema han sido diversas de parte de los actores implicados, en este sentido podemos identificar a cuatro: La Municipalidad de La Victoria (gobernabilidad - poder político), el Ministerio de Salud (eficacia - representante del Estado), los comerciantes-empresarios de la zona (eficiencia - sector privado) y por último la misma población (negociación y relaciones humanas). Los discursos de los actores enfocaban solo la problemática como algo negativo:

Nos han sacado en la Televisión, qué vergüenza, ahora todo el mundo va a decir que somos tuberculosos, cochinos, rateros, recicladores, pobres, incapaces de vivir dignamente (reacción de un poblador, indignado por el discurso de la televisión, San Cosme 2011).

Ciertamente, San Cosme no es el mejor lugar para vivir, pero tampoco es el peor, simplemente el hacinamiento y pobreza son factores que arrastran a los demás, tanto así que se propuso desalojar a la población para terminar con las tasas de tuberculosis, como lo muestra un reportaje que el diario La República publicó el 10 de julio de 2011: véase el enlace: http://www.larepublica.pe/10-07-2011/san-cosme-deberia-ser-desalojado

Los niveles de TBC en San Cosme son africanos–afirma Alberto Fuentes Tafur, director de la Dirección de Salud V (DISA V), a la que corresponde La Victoria y otros distritos de Lima Este–. La definimos como un área hiperendémica, donde este problema es severo debido a las condiciones de vida precarias, hacinamiento, malnutrición y conductas disociales como la delincuencia, el pandillaje y el alcoholismo. (Fuente, La República 10/072011)

En vista de ello, se organizó una campaña sanitaria:

Una campaña de limpieza de los techos de las viviendas de San Cosme dio la primera señal de alerta. Con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de la población, la Municipalidad de La Victoria promovió el año pasado una jornada de recojo de basura acumulada por años en los techos de las casas. Suciedad. Pero la campaña tuvo que ser detenida en varias zonas del cerro: los techos no tenían basura, eran de basura. En Consecuencia: Se debe trasladar a la población para evitar la TBC (La República, 2011)

Ante esta publicación, el canal 4, invitado por la DISA V para realizar el reportaje “Asesino de los Pulmones” localizó a una familia entera del sector, para entrevistar solo a la madre “Flor” en el reportaje, se le invitó al centro de salud, para que hablara de su situación. El canal llegó muy temprano un día jueves, para grabar el reportaje en San Cosme; en ese momento se simularon escenarios, localizaron la parte que tenían que filmar, y luego se centraron en la opinión de “milagros” la médico que contrajo la tuberculosis, y que hoy se ha convertido en la imagen para la lucha contra la tuberculosis, con una mascarilla, y una silla de ruedas; pues mediante las dramatizaciones se construyen y representan las identidades de género, de cómo se definen las categorías, a través de ceremonias, escenificaciones y discursos. Esta estructura simbólica permite regular las relaciones humanas (roles) y suele presentarse relacionada con otras categorías de diferenciación social como lo étnico, lo generacional o la clase social. (Raéz 2001). Para mucha gente, la puesta en escena de la Dra. Milagros ha sido determinante para catalogar como el símbolo tergiversado de una enfermedad, pues como se trata de una mujer, los medios de comunicación tienen más afinidad para publicitarla.

Las imágenes de la chica eran exagerada, la televisión saca solo lo que le conviene, porque no saca que somos trabajadores, empresarios, gente honrada, que lucha en la vida; si pues que se puede pedir a la televisión, y eso es lo que le gusta a la gente, vernos sufrir para que nos tengan lastima (San Cosme, 2011)

Pero qué hubiese pasado, si la representación de los “Tebecianos” hubiera recaído en un varón, ¿las estructuras mentales hubieran cambiado, la conducta de la gente se hubiera modificado? Nada de eso, creemos que las temáticas hubieran sido las mismas, ya que lo individual no legitima las acciones de la población. Es el colectivo (la comunidad) quien acepta y la hace propia tal o cual acción. Sin embargo, lo que está en juego (la eficacia de la performance) es la convención de las reglas dentro de los patrones de conductas, de personalidad del individuo. En San Cosme, lo que está en juego es algo más que las ganancias naturales: la consideración pública, el honor, la dignidad, el respeto, en una palabra (significa) el status (Geertz 1973). Es el status del individuo lo que está en juego dentro de la lógica visual, en las interrelaciones con los otros grupos de distritos aledaños. El infundir miedo, temor, crea estigma, discrimina; cuyas estrategias van camufladas con una carga de exclusión; pesimismo, etc. razón por la cual, muchos de los actores involucrados están cansados que se les vea así:

Somos, los malos de la película, aquí en San Cosme hay gente buena, solidaria, pero lo que nos hace la televisión es jodernos la vida; ahora algunos caseros míos ya no vienen, yo vendía comida cerca de Gamarra, y desde que vieron la noticia, empezando a criticarme, que la comida esta cochina, que no tenemos agua para lavar los platos, que los perros están a nuestro alrededor meando, meando, y nosotros comemos encima de esa cochinada (Sra Amalia, vendedora de comida, en el Jr. Gamarra, San Cosme, 2011).

Por ende, se ha construido un imaginario colectivo, una fachada entendida como la dotación expresiva de tipo corriente empleada intencional o inconscientemente por el individuo durante su actuación cuyas partes son: el medio, la apariencia y los modales. Las fachadas suelen ser seleccionadas, no creadas; pues son éstas las que institucionalizan estereotipos abstractos (acciones colectivas) dentro de los actores sociales. (Goffman 1981): San Cosme, por tanto está en la temática de las fachadas cuya etiqueta no es más que un cerro que tose, por la mayor incidencia de tuberculosis de nuestra capital, pero al mismo tiempo se ha creado un estigma social, una suerte de ver a ese sector como uno de los más peligrosos, sucio y paupérrimo del distrito de La Victoria. Por otro lado, no debemos olvidarnos que otros sectores también tienen incidencias de tuberculosis, el caso de Ventanilla, de Villa el Salvador, de San Juan de Lurigancho, entre otros distritos capitalinos, pero no se ve tan negativamente como se percibe en el imaginario colectivo de San Cosme. El estar en San Cosme es sinónimo de contagio, de ser víctima, de ser un incauto ante los ojos de los choros, un descabellado antropólogo que va a entrevistar a esa población, habiendo otros lugares que descubrir etc. Ante los demás era parte de la población “tuberculosa”; sin embargo, ahí estaba el reto, realizando una performance y modificando mis roles: ante un paciente era un médico más por utilizar la chaqueta blanca; ante un médico era nada más que un antropólogo inexperto del lenguaje cotidiano de su ciencia, y ante un familiar era solo uno más del centro de salud que viene a entrevistarlo para recabar información sobre un familiar afectado por la tuberculosis. Es ahí donde se tiene que ingeniar (performar) el investigador para encontrar mayores datos sobre el comportamiento de los actores y entender cómo sus roles se van modificando para generar estrategias de superación frente al qué dirán de los demás, frente al estigma de la enfermedad.

Ahora bien, volviendo al mostrar hacer de la Dra. Milagros, se trasluce muchos discursos. Revisando algunas páginas de internet, la Dra. Milagros sale como la representante de los marginados “tuberculosos” que ha cumplido un rol significante; cumplir con las reglas del juego, terminar el tratamiento y mostrarse como una mujer luchadora, animando a otros a seguir su ejemplo:

Milagros tiene treintiocho años, siempre dice que su ocupación es ama de casa, a pesar de que se graduó de médico. Tiene un pequeño de cinco años que es su adoración y ella desde hace nueve años también tiene tuberculosis.

Contrajo la enfermedad cuando era estudiante de medicina del tercer año. Fue diagnosticada en abril del 2002, y ocho mese después, se confirmó que se trataba de tuberculosis extremadamente resistente. Ella sabe eso ahora, ya que ese término no existía en ese entonces, la catalogaron como una multidrogorresistente con alta resistencia.

El tratamiento no existía entonces (tampoco existe ahora) en su país, lo brindaba una organización no gubernamental que hacia ensayos en pacientes multidrogorresistentes. Pareció funcionar. Entre vaivenes de positividad y negatividad de la enfermedad pasaron los primeros dos años en que fue intervenida quirúrgicamente dos veces. A los que le siguieron casi tres años de negatividad consecutiva. Entre tanto ella aprendió a convivir con detalles como nauseas intensas, vómitos, dolores de cabeza y donde le aplicaban el intramuscular que duraban casi todo el día. Tuvo que dejar los estudios universitarios, acabó la relación con su pareja, luego de seis años; producto de esa relación tuvo un hijo y decidió reanudar sus estudios inconclusos, terminando satisfactoriamente.

Cuando creyó que por fin podía respirar tranquila, a pesar de todo y terminando el último año de carrera, la enfermedad se reactivó.

Logró titularse de médico cirujano y obtuvo la colegiatura. Recibió su título en la cama de un hospital y se colegió en una ceremonia especial para ella sola. Recibió un penúltimo esquema de tratamiento con el que permaneció con resultados ondulantes, para finalmente luego de un corto periodo de negativización fracasar a él. Decidieron suspenderle el tratamiento indefinidamente.

Permaneció quince meses sin tratamiento. Se deterioró su salud pero no su alma. Ella piensa que Dios ha escuchado sus ruegos, pues vino un desconocido que ahora es su mejor amigo y consiguió que le dieran un tratamiento que él ha denominado de ayuda humanitaria. Ella no pierde la fe. Los resultados aún son inciertos. Dra. Milagros (texto de Alberto Mendoza, 2011 en http://www.tbperu.org/)

De alguna manera los medios de comunicación permiten que los actores sean los protagonistas de la performance. No puede haber performance si es que no existe público. La audiencia no solo es impactada sino también va a dar una respuesta, va a dar un juicio de lo cual se va a medir la eficacia de lo que el actor está intentando de mostrar. Los socio-dramas son situaciones en la que los participantes no solo hacen cierto tipo cosas, sino también tratan de mostrar a los otros lo que están haciendo: acciones hechas para ser miradas. No se trata simplemente de rituales, sino de complejas secuencias de actos simbólicos, con una gama diversa de sentidos y expresiones y revelando clasificaciones, categorías y las contradicciones de todo proceso cultural (Turner 1987). En este sentido, no todas los pobladores se sienten identificados con la performance de la Dra. Milagros, muchos de los pacientes, discrepan de ello, hasta el punto de decir:

La televisión ha hecho un personaje utilizando la historia de la Dra Milagros para decir que el Gobierno está trabajando por nosotros. Totalmente absurdo, decir que ella sea la que represente a toda la población de los tbcianos, no se le quita el mérito de ser una persona que ha sufrido, pero de ahí que sea la que nos represente no cabe en nuestra percepción (Carlos, de paciente a consejero, trabajo inédito, San Cosme, 2011).

Son discursos que se encuentran entre los pobladores para darle legitimidad a una identidad “nueva”, bajo un repertorio de representaciones efímeras, controladas por la gobernabilidad de la Municipalidad, e incrementada por la gestión de la DISA V. El problema en realidad no consiste en desalojar a la población, el problema radica en la falta de gestión municipal y estatal de los actores involucrados; informar a la gente, capacitar a los empleados, tener viviendas espaciosas, etc. Al respecto, La municipalidad de La Victoria con el Gobierno Central han firmado un proyecto que se llama: “Encala tu calle” el 11 de setiembre de 2011 en El Agustino para evitar que los perros orinen en las veredas o en las paredes, dejando sus microbios para los transeúntes. Un proyecto, que solo da un empleo esporádico a la población en el pintado de las casas, pero que no ayuda en nada, ya que la tuberculosis no se encuentra en las calles, sino dentro de las casas. En esta lógica, el discurso de Ollanta Humala, solo tiene relación en la coyuntura de lo estético, más no en las temáticas de abordaje en salud pública. En este aspecto, envés de hablar que la gente encale sus calles se debe dar mayor prioridad a la información hacia la colectividad:

Falta enfatizar la prevención con campañas, jornadas de orientación y mayor difusión en los medios de comunicación. Se escucha muy poco sobre los signos de alarma de la enfermedad (TBC pulmonar), y en ello deben participar todos los actores sociales (San Cosme, 2011).

Discursos e imágenes se han construido muchos, y estamos seguros que hasta ahora se siguen percibiendo de esta manera: la tuberculosis solo es una enfermedad de los pobres, de los tugurios. Pues es un supuesto erróneo, la tuberculosis nos ha acompañado desde la antigüedad. Bastaría recordar al presidente Humala lo que nos recuerda Lipovetsky en su libro, La era del Vacío, 1983: El Ser representa una acción en lo cotidiano. Yo como hombre represento a la humanidad, para seguir siendo sujeto, y tener control sobre la representación, siendo la representación un elemento clave dentro de la política. En este sentido, el cuerpo mismo ha perdido su estatuto de alteridad, de res extensa, de materialidad muda, en beneficio de su identificación con el ser-sujeto, con la persona. El cuerpo ya no designa una abyección o una máquina, designa nuestra identidad profunda de la que ya no cabe avergonzarse. Si el cuerpo y la conciencia se intercambian, si el cuerpo, como el inconsciente, habla, debemos amarlo y escucharlo, debe expresarse, comunicar, de ahí emana la voluntad de redescubrir el cuerpo desde dentro, la búsqueda furiosa de su idiosincrasia.

Por tanto, lo que nos queda decir es que la tuberculosis (como el Cricket) responde a una normativa que no es inglesa, pero que al mismo tiempo se fusiona como parte integral de una cultura nacional peruana, adentro de las percepciones de los actores involucrados, que tienden a prejuzgar acciones, bajo un telón de publicidad, que si bien es cierto responde a una realidad, también es cierto que no representa a todo el sistema sociocultural de San Cosme. Esta mentalidad fue y es capaz de apoderarse de una comunidad imaginada, bajo discursos persuasivos, políticos que con un plan “Encala tu calle” se cree dar solución al problema. Solo en este sentido, se entiende que a través de acciones estratégicas de abordaje no supone simplemente la creación de una comunidad imaginada por la vía del capitalismo de los medios de comunicación (TV, Internet), sino también la performance corporal, de las nuevas concepciones de acción por parte de los entrenadores (Políticos de turno, investigadores sociales, promotores de salud) y Jugadores (actores sociales involucrados, sujetos de estudio) que buscan un bienestar para la comunidad(Appadurai, 1996).

Por: RICARDO IVAN VERTIZ OSORES

Antropólogo.

Referencias Bibliografías:

Appadurai, Arjun. 2001 La modernidad desbordada: dimensiones culturales de la globalización. Montevideo: Trilce. Geertz, Clifford. 1973 “Juego profundo; análisis de una pelea de gallos en Bali”, en: Visión del mundo y análisis de símbolos sagrados en Interpretación de la Cultura. Gedisa

Goffmann, Irving 1981 La presentación de la persona en la vida cotidiana, Buenos Aires: Amorrortu.

Raez, Retamozo, Manuel 2006 Géneros representado en la Semana Santa; en Mirando la esfera pública desde la cultura en el Perú / Gisela Cánepa y María Eugenia Ulfe (editoras). Lima: CoNCytEC

Turner, Victor 1975 Dramas, fields, and metaphors : symbolic action in human society. Ithaca : Cornell University Press, 1975

Diana Taylor en http://132.248.35.1/cultura/2003/modulo%202/Lectura8.html REPORTAJE SOBRE LA TUBERCULOSIS “ASESINO DE LOS PULMONES” http://www.youtube.com/watch?v=OdmMNA_MTo4

http://www.larepublica.pe/10-07-2011/san-cosme-deberia-ser-desalojado

http://www.tbperu.org